Lorenzo, luister naar mama. Je moet echt moedig zijn.
We gaan samen tellen, jij en ik, goed?
Luister naar mama, dan gaat het over.
Een, twee,
drie, vier...
Michaela.
Ik ben al 18 jaar verpleegster, waarvan acht bij heel zieke kinderen.
En je kunt niet altijd alles volgens het boekje doen, maar...
hij hoort niet thuis te zijn.
Hij hoort in een ziekenhuis.
Hou je vooral niet in.
Ik ben niet blij met deze situatie.
Lorenzo en ik zijn niet blij met jouw houding.
Ik kan hier niet meer aan meedoen.
Ik dien mijn ontslag in. Ik blijf tot...
- Vertrek maar meteen. - Michaela, rustig nou.
Je agentschap krijgt morgen 'n cheque.
Ruth. We zijn allemaal wat gespannen.
Ze heeft 't over 'n verpleeghuis voor terminale patiënten.
Lorenzo heeft het al zwaar genoeg. We willen geen twijfel en wanhoop.
Ze is uitgeput. Dat is alles.
Iemand moest gewoon wat zeggen.
Sterkte.
Maart 1985
Kijk eens wat ik gevonden heb. Kijk eens even.
Ik laat het je zien.
Waar is het? Hier.
Dat was juni '83, 21 maanden geleden.
Jullie moeten het wat rustiger aan doen.
Deirdre.
Als we wisten waarom het maar half werkt,
dan wisten we misschien wat we nu moesten doen.
Augusto, hoeveel ochtenden heb ik je niet gevonden,
slapend onder 'n stapel papieren, met het licht nog aan?
En dan word je wakker en je sleept je naar kantoor.
Hoe lang hou je dit vol?
Als je ziek wordt, wie gaat er dan geld verdienen?
Wat zeg je nou allemaal? Hij is mijn kind.
Dat zijn Cristina en Francesco ook, en je hebt ze al 'n jaar niet gezien.
Luister nou naar me.
Er is meer dan alleen Lorenzo.
Wat bedoel je nou? Dat ik moet opgeven?
We weten dat zelfs als je de niveaus weer normaal krijgt,
z'n hersenen niet herstellen.
Hoeveel myeline heeft hij nog? Vraag je je dat weleens af?
- Deirdre, zo is het genoeg. - Nee. Geen gelul.
Ik weet dat jij eraan denkt, maar dat doet zij niet.
Nooit.
Je moet me met haar helpen. Ze eet niet, ze slaapt niet.
Ik maak me zorgen. Ze is buiten zinnen.
Je ziet hoe ze met hem is. Ze kan hem niet laten gaan.
Arme Deirdre.
Zoiets kan alleen een vrouw zonder kinderen zeggen.
Michaela, Deirdre sprak uit liefde.
Ik zeg gewoon wat ik zie.
Voor jullie welzijn, er is meer dan Lorenzo.
Denk je dat hij geen stem heeft? Geen wil om te leven?
Dan is er hier geen plaats voor jou.
Michaela, in hemelsnaam, ze is je zus.
- Je ziet de realiteit niet meer. - Dan kun je beter gaan.
Augusto, help haar pakken. Ik ga naar onze zoon.
Je zus heeft gelijk. Je bent gek.
Omdat ik voor onze zoon opkom?
Ja. Gek.
Geschift. Dement. Niet goed bij je hoofd.
Alleen 'n gek duwt haar kerk, haar man en haar familie weg.
Het spijt me. Dit wilde ik echt niet.
Hoe kan ik van dingen genieten als hij nergens van kan genieten?
Hoe kun je zeggen dat je van hem houdt als je hem...
Jij geeft iedereen de schuld, behalve jezelf en je giftige bloed.
- Mrs Odone! - Haal 'n buisje.
Heb je 't?
Niet knikken, ja zeggen. Ik kijk naar Lorenzo.
Lieverd, kijk naar me. Luister naar mama. We gaan tellen.
Een, twee, drie, vier...
Ik verdoof hem zoveel ik kan. Ik kan niets meer doen.
Hoe houdt hij dit zo lang uit?
Augusto.
Hij zal het niet lang meer hoeven vol te houden.
Ik neem hem wel.
- Je moet rusten. - Het gaat wel.
Ik lust wel 'n kopje koffie.
Lorenzo. Lorenzo, luister naar mama.
Hoor je me, lieverd?
Als het te veel voor je is,
vlieg dan maar, vlieg zo snel je kunt naar Jezus.
Het is goed.
Mama en papa redden het wel.
Hij is 'n echte doorzetter.
Er is boven 'n bed vrij.
Geen verpleeghuis.
- Het zou voor iedereen beter zijn. - Maar het zou Lorenzo vernederen.
Michaela. Kom.
- Wat? - Kom nou.
- Zuster. - Ja.
Vandaag eten we, moglie mia, tot de laatste hap.
- Ik heb geen trek. - Eten. Ga zitten.
Michaela, ga zitten.
Vanaf morgenochtend hebben de Odones al hun energie nodig.
We hebben geprobeerd om Lorenzo's bloed te normaliseren, toch?
En met het oliezuur is dat half gelukt, maar dat was puur geluk.
- Het was meer dan geluk. - Nee. Het was gewoon observatie.
Rizzo observeerde iets in 'n reageerbuis. Dat hebben we bij Lorenzo geprobeerd.
Rizzo observeerde 'n daling van 50% bij de fibroblasten.
Wij observeerden 'n daling van 50% bij Lorenzo.
Michaela, dat is geluk. Dat is observatie.
Dat is alles. Dat is geen inzicht.
En voor we begrijpen waarom het maar half werkt,
kunnen we niet verwachten om te slagen.
Ik wil het begrijpen, Michaela. Jij moet het begrijpen.
Morgen gaan we weer naar de bibliotheek.
We nemen alles door over vetzuurmetabolisme.
Alles wat de laatste 10 jaar is gepubliceerd. Dus eet nu.
Ik wil al m'n energie en tijd aan Lorenzo besteden.
Dat kan. Ik ga naar de bibliotheek.
Ik maak kopieën voor je.
We hebben al twee hypotheken. Je moet gaan werken.
Michaela, ik ga werken. Ik vind de tijd wel.
Dit is belangrijk. Ik heb je nodig.
Ik heb je nodig, Michaela.
Eet nu.
April 1985 Twaalf maanden na de diagnose
Al deze studies over vetzuren concentreren zich op het midden van de ketting
omdat de verzadigde vetten daar gekoppeld zijn aan cholesterol.
Dus wat doen deze onderzoekers? Ze denken aan cholesterol.
C12. C14, C16.
- Augusto, wat zoek je? - Ik zoek het einde van de vetzuurketens.
Goed. Schrijf het op.
Die onderzoekers moeten hier iets aan doen.
- Schrijf het op. - Lange keten vetzuren.
C18 tot C26.
Verzadigd.
Enkelvoudig onverzadigd.
Nu moet je gaan lunchen.
Ga lekker lunchen en ik zie wat ik kan vinden.
Dit is het beste wat ik kon vinden.
Een wetenschappelijk artikel over varkens.
- Het gaat over lange keten vetten. - Bedankt, Betty.
Luister, het spijt me van...
Je bent dan ook een Italiaan.
..72, 73, 7 4...
Zo, ja. 75, 76,
77, 78...
Goed zo, Mrs Odone.
Goed zo, lieverd. Alleen de sterkste, moedigste jongen,
wordt uitgekozen om tegen het pijntje te vechten.
Ik geef hem wat water. 20cc?
Ja. En, Nancy Jo, zeg hem ook maar hoe goed hij het gedaan heeft.
Goed gedaan, Lorenzo.
Soms vraag ik me af of de mensen wel weten hoe bijzonder je bent.
Mei 1985
Bedankt. Hartelijk bedankt.
Is dit 'n nieuwe hobby of 'n zenuwtrek?
Hier is 'n simpele geest aan 't werk, dat is alles.
Elke paperclip stelt twee koolstofatomen voor.
Het zijn twee koolstofatomen, goed?
We hebben dus C2, C4, C6...
Dit is wat ik probeer te doen. Ik maak 'n keten,
een heel lange keten van enkelvoudige onverzadigde vetten.
- Dit zijn de goeien. - En wat zijn dit? De slechten?
Ja. Deze zijn de slechten.
Wat ik probeer te doen, is de relatie begrijpen
tussen de goeien en de slechten.
Ik ben het enzym.
En ik grijp 'n koolstofatoom en rijg het aan m'n keten.
Dit is mijn keten.
Jij bent het enzym van de slechten.
Doe het nou even. Jij bent het enzym van de slechten.
Pak aan.
Pak nu 'n koolstofatoom en rijg het aan je keten van slechten.
Ik begreep de gootsteen maar net.
Doe dit nou gewoon en dan leg ik het uit.
We beginnen aan onze keten.
Oké? Doe er nog een. Goed zo, Deirdre.
Mooi. We rijgen er nog een aan.
- Hier is wat je vroeg over enzymen. - Bedankt. Mille grazie.
- Prego. - Prego. Heel goed.
- Heb je kopieën gemaakt? - Natuurlijk.
- Fijn. - Voor Michaela? Hoe is 't met haar?
Goed.
We maken onze ketens op ongeveer dezelfde snelheid.
Dat zou je toch verwachten.
Maar nu, als we enzymen waren,
in de lichamen van ratjes en varkentjes en Lorenzo,
dan vertraag jij als ik sneller ga.
Waarom is dat?
Waarom vertraag jij als ik sneller ga, als we verschillende enzymen zijn?
Het betekent dat er 'n soort relatie is.
We beinvloeden elkaar. Er is 'n soort wisselwerking.
Maar wat is het?
Wat is het?
29 mei 1985
Een, twee,
drie, vier,
vijf, zes,
zeven kaarsjes.
En mama zal ze voor je uitblazen.
Doe een wens.
Michaela, ze zijn hetzelfde enzym.
Er is één enzym voor beide ketens. Het is hetzelfde enzym.
Als we het enkelvoudige onverzadigde laten aanmaken...
kan het de verzadigde vetten niet maken.
Juist. We kunnen de natuur voor de gek houden.
Dat principe wordt "verdringende remming" genoemd.
Denk je dat het 'n redelijke hypothese is?
Het is meer dan dat. Je hebt het biochemische pad geëffend.
Ik moet je echt feliciteren.
Dit verklaart waarom oliezuur slechts gedeeltelijk werkt.
Het is C18. Het is te laag in de keten.
We voegen 'n nieuwe hindernis toe. We stoppen ze hoger in de keten,
tussen C22 en C24.
Daar stoppen we ze volledig.
- Hoe ga je dat doen? - Voeg enkelvoudig onverzadigd C22 toe.
- Dat is erucic-zuur. - Dat klopt.
- Martha? - Ja, dokter?
Tussen onze dierenstudies zit 'n dossier over erucic-zuur.
Met 'n e... r-u-c-i-c.
- Oké. - Bedankt.
Geloof je niet dat 't zal werken?
Jij hebt 'n theorie geformuleerd die van erg veel nut kan zijn.
Maar erucic-zuur geeft hartproblemen bij ratten.
Als het niet veilig is voor ratten,
kun je het niet als therapie voor mensen gebruiken.
Erucic-zuur is toch het hoofdbestanddeel van raapzaadolie?
Raapzaadolie is heel alledaags in China en India.
En daar zijn veel minder hartpatiënten dan hier.
Kijk hier eens naar. Hartlipidose,
beschadiging van de hartspier, cholesterol in de bijnieren
en schade aan de voortplantingsorganen.
Er is te veel bewijs.
En elk comité zal erucic-zuur meteen afkeuren.
Maar het is bewezen door de geschiedenis.
In die landen eten ze het al duizenden jaren.
Ik kan geen protocol starten gebaseerd op 'n bewering.
Je moet je protocol herzien
als er kinderen sterven en 'n manier vinden om onderzoek...
- Het is gezond verstand. - Er is gewoon 'n tegenstrijdigheid.
We zoeken meer informatie. We verwerpen het niet zomaar.
Michaela, als ik dit bewijs negeer
en we starten 'n therapie die gebaseerd is op erucic-zuur...
Wat als er iets mis gaat?
Ik veronderstel dat het 'n te groot risico is dat te weinig oplevert.
Wat zeg je?
Het leven van een jongen is niet genoeg
om de reputatie van het instituut en jouw goede naam op het spel te zetten.
Nu ga je te ver. Jij bent alleen verantwoordelijk voor je eigen kind.
Ik ben verantwoordelijk voor alle jongens die aan deze ziekte lijden,
nu en in de toekomst.
Natuurlijk kwelt het lijden van je zoon me.
En ik vind het fantastisch wat jullie voor hem doen.
Maar ik wil niks te maken hebben met die olie.
We hebben je medeleven of applaus niet nodig.
We willen alleen wat moed.
Goed dan.
Wat de dokters ook zeggen, het is het risico waard.
Maar we hebben medewerking nodig.
Als ik het kon, zou ik u helpen, Mr Odone.
Ik heb zelf ook 'n zoon. Maar ik vind 't een te groot risico.
Ze zeiden hetzelfde over het oliezuur en het stond gewoon op de plank.
Dit is iets anders.
De verzadigde C24 en 26 uit raapzaadolie halen...
Onze beste chemicus zou er minstens 'n jaar over doen.
En het zou nooit goedgekeurd worden voor consumptie.
Het spijt me, maar niemand in dit land gaat zich daar mee bezig houden.
En in het buitenland?
Ik zou niet weten waar.
O, Mr Pellerman. We werken met zoveel buitenlandse bedrijven.
Er moet er toch een kunnen helpen.
Misschien kunnen we die lijst eens bekijken.
U en uw vrouw hebben al genoeg te doen.
Mr Pellerman wil vast wel 'n paar telefoontjes voor u plegen.
Het moet juridisch kloppen. Als er iets misgaat, zijn wij niet aansprakelijk.
Natuurlijk niet.
Ik zou u heel dankbaar zijn als u dit zou rondzenden.
"De wisselwerking van enkelvoudige onverzadigde vetzuren:
therapeutische behandeling van ALD."
Hebt u dit geschreven?
We dachten dat als we om hulp vragen, we duidelijk moeten uitleggen waarom.
We hebben uw artikel allemaal gelezen. Een prachtig stukje biochemie.
Meer dan honderd bedrijven vinden het te moeilijk.
Mijn eerste idee was dat het gewoonweg onmogelijk was.
Maar ik doe al 40 jaar moeilijke dingen
- dus wil ik het wel proberen. - Hoe lang zal het duren, Mr Suddaby?
Ik ga over zes maanden met pensioen, we zullen zien.
Ik laat u verder werken. Bel mij maar als u vragen hebt.
Doe ik.
CRODA CHEMICALS Londen
September 1985 zeventien maanden na de diagnose
Wie zal dat zijn?
Je vriendin Wendy, met lekkere groenten en fruit.
Kijk dat eens.
Hoi, Lorenzo.
Is Jake niet op school vandaag?
Hij voelt zich niet zo lekker.
Ik ga even wandelen met Mrs Gimble.
Ik heb hem z'n oxcarbazepine en 15ml water gegeven.
- Kan ik nog iets doen? - Hij wil vast graag 'n verhaaltje horen.
Is dat 'n probleem?
Mooi.
- Hij heeft 'n paar woedeaanvallen gehad. - Wat erg.
- Dr Rizzo heeft hem oliezuur gegeven. - Dat is goed.
Hoi, Jake.
Hoi, lieverd. Bedankt voor de aardappelen.
Zeg eens dag, zoon.
Hoi, Mrs...
Odone.
Hij heeft Jaybird zien sterven.
Hij weet wat hem te wachten staat.
"Ze vergaten hun honger en volgden het vogeltje."
"Ze bereikten 'n open plek in 't bos."
"Er stond 'n klein huisje te gloeien in de zonneschijn."
"'Kijk, Grietje' zei Hans. 'Dat huisje is van peperkoek."'
"'Dat is waar' zei Grietje, en proefde 'n stukje
dat ze van de muur had gebroken."
"'En het dak is van stroopballen."'
"'De vensterbank is van chocola' zei Hans terwijl hij 'n stukje afbrak."
"'De vensters zijn van snoep' zei Grietje. Op dat moment..."
Nancy Jo, kun je 'n beetje enthousiaster zijn?
Lorenzo houdt van woorden. Hij houdt van taal.
Ik word betaald om hem te verzorgen, niet om voor te lezen.
Heeft zijn verstand niet net zoveel zorg nodig als z'n lichaam?
Welk verstand?
Wat zeg je?
Niets.
Eruit.
- Luister, Mrs Odone... - Ga gewoon weg.
Ik heb erover gelezen. Ik weet wat hoe het zit.
Lorenzo hoeft dit niet te horen van iemand die net kan lezen.
Zie het onder ogen. Hij is hersendood.
- Scheer je weg. - Zalig Kerstfeest.
- Eruit. - Prettige feestdagen.
En 'n vreugdevolle kerst.
"Bij 'n groot bos woonde 'n arme houthakker
met z'n twee kinderen, Hans en Grietje."
"Het waren barre tijden en op 'n dag was er geen eten,
alleen wat oud brood."
"Maar Hans..." hij was zoals jij, lieverd.
"Hij was 'n slimme jongen die moeilijke problemen kon oplossen."
"De houthakker was heel triest..."
Blijf je hiermee doorgaan?
Ze vroeg erom.
Nancy Jo was 'n goed verpleegster. Je had haar goed opgeleid.
Ik wil iemand die hem meer dan medicijnen geeft.
Iemand die ook voor z'n verstand zorgt.
- Ik weet al wie. - Wat?
Ik heb Omouri geschreven en gevraagd of hij wil komen.
- Omouri? - Ja.
Lorenzo is omringd door vrouwen. Dat kan niet gezond zijn.
Maar je kunt die jongen niet uit z'n dorp halen,
om Lorenzo hier te komen verzorgen.
Om z'n vriend te zijn. Om de Comoren hierheen te brengen.
We kunnen hem niet weghalen bij z'n familie, z'n manier van leven.
- Waar gaat hij wonen? - Hier, in Lorenzo's kamer.
Maar hij spreekt geen Engels.
Hij is moslim. Afrikaans.
We kunnen hem niet naar dit racistische land brengen.
- Dit is Washington, DC. - Hij zal bij 't gezin horen.
Ik leer hem Engels. We kunnen veel voor hem doen.
Kom. Ga zitten.
De laatste keer dat Omouri Lorenzo zag, klom hij in bomen.
Hij was 'n wild en levenslustig jongetje.
Heb je hem in de brief verteld wat hem hier te wachten staat?
Ik heb geschreven dat hij 'n heel zieke jongen zal zien die 'n vriend nodig heeft.
Meer niet?
Hoe moet ik hem beschrijven? Als 'n biochemisch raadsel?
Dat is hij niet voor mij.
Augusto, wat zie je als je naar hem kijkt?
Zeg me de waarheid.
Het is heel moeilijk om zeker te weten
wat er nog rest van onze Lorenzo.
Als iemand niet kan bewegen, niet kan zien,
niet kan spreken,
hoe weten we dan wat er in de ziel zit?
Hij is mijn kleine jongen.
En mijn enige wens
is om hem weer te hebben zoals hij vroeger was.
Maart 1986 drieëntwintig maanden na de diagnose
- Hoe moet ik het zeggen? - Stel dat hij het niet aankan.
Hij werkt belachelijk veel. We verwachtten te veel.
Don heeft z'n hele leven aan gezichtscrèmes en cosmetica gewerkt.
Deze olie geeft 'm voldoening. Ik zeg het niet.
Ik moet het doen voor zijn bestwil.
En bel dan Mrs Odone maar om haar te zeggen dat we ermee gestopt zijn.
- Ik laat hem maar. - Heel verstandig.
Lorenzo, Omouri is er.
- Goedemorgen. - Goedemorgen, Mr Suddaby.
Er staat 'n fles puur erucic-zuur triglyceride op mijn bank.
Kun je dat zo snel mogelijk naar de jonge Mr Odone sturen?
Ik ga nu naar huis.
Aan de slag dan maar.
September 1986
Vier delen van 't vertrouwde oliezuur.
En...
..een deel erucic.
En de reis begint, zoals alle goede reizen, met eten.
Waar is die verdomde verpleegster?
Ik neem mijn basislijn zelf als ze niet snel komt.
Een maand is te lang. Als we mijn bloed elke week testen
en ik laat 'n cardiogram doen, kunnen we het sneller aan Lorenzo geven.
Eindelijk.
Hoe is 't met de tijgerin?
Heeft Augusto het niet verteld? Ik ben Lorenzo's proefkonijn.
Dat is lief, maar dat sta ik niet toe.
Ik ben 'n drager, net als jij. Onze bloedniveaus zijn hetzelfde.
Ik heb m'n basislijn laten nemen en ik heb reuzehonger.
Ik wilde Lorenzo's beste vriend al lang ontmoeten.
Ik groet tante Deirdre.
Het is leuk om kennis te maken.
Geen discussies. Jij kunt 't niet testen. Je moet gezond zijn voor Lorenzo.
Je laat Deirdre gevaar lopen...
Ik ben door India getrokken.
Daar heb ik vast massa's raapzaadolie gegeten.
- Ik heb de hele dag gevast. - Vooruit. Probeer het maar.
Hier gaan we.
Smaakt het vies?
- Nee? Lekker. - Het is lekker.
Mooi. Eet.
Geen bijwerkingen bij je zus?
Nee. Als we de niveaus van 'n drager zo snel kunnen normaliseren, wie weet?
- We beginnen meteen met Lorenzo. - Fantastisch.
We zijn u ontzettend dankbaar.
En Deedee ook, het proefkonijn van de familie.
- Welke dosis gaat u geven? - We kunnen niet conservatief zijn.
We hebben acht gram besloten.
27 september 1986
Er is 'n probleem met 't bloedmonster.
Wat is het probleem dan?
Kan er iets misgegaan zijn met het etiket?
Nee. Hoezo?
We hebben de tests twee keer gedaan en de niveaus C24 en C26 zijn normaal.
Normaal?
Wel, ik...
Hebt u het monster daar?
- Welke naam staat er op? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Het is Odone.
Er is geen fout gemaakt.
Maar hartelijk bedankt.
8 december 1986 tweeëndertig maanden na de diagnose
- Wat is er? - Zijn niveaus zijn normaal.
- Speel verder. - Dat is fantastisch.
Drink dit op, zoon.
Tot de laatste druppel. Goed.
Mama zegt dat dit de enige fles ter wereld is.
Nu we Lorenzo's vetten hebben vernietigd, zal Mr Suddaby wel veel meer maken.
Mama zegt dat 't illegaal is.
Ik weet dat dit niets is in vergelijking...
- Nee, Wendy. - Je moet 't aannemen.
We drijven ruilhandel.
Onze olie, jouw producten.
Er zijn niet voldoende aardappelen op de wereld.
Ziezo.
Wanneer zeg je 't aan Nikolais?
We hebben hem en de andere artsen de resultaten laten zien.
- Wat zeiden ze? - Ze willen meer onderzoek doen.
- Dat is genoeg. - Moeten de andere kinderen wachten?
Daar weten wij wel wat op.
De artsen hadden het al moeilijk met de eerste olie.
Ze willen afwachten hoe het met Lorenzo gaat met de tweede.
Maar we hebben toch geen tijd?
We laten de wetenschappers maar doen.
- Zalig Kerstfeest. - Dag, Jake.
Wat is er met de zuigmachine gebeurd?
Die is niet nodig. Al vier uur niet.
Ik heb de machine uitgeschakeld.
Sinds gisterenavond slikt hij zelf.
Februari 1987
We hopen snel 'n mededeling te doen over 'n nieuwe ontwikkeling in het dieet.
Het is duur, maar met de hulp van de overheid
en deze fantastische stichting,
wordt er 'n nieuw onderzoek gestart voor het einde van 't jaar.
Zes maanden later
Jullie wensen ons duidelijk vleugels toe.
Pardon. Is dat de olie die de Odones hebben uitgevonden voor Lorenzo?
- U kunt later vragen stellen. - Het is 'n goede vraag.
Ik had het al moeten zeggen maar... De Odones zijn heel actief geweest
en we staan bij ze in 't krijt.
Dankzij hen bereiden we 'n protocol voor om voor te leggen aan het comité.
Als de overheid ons wil financieren,
dan weten we of deze olie meer is dan 'n tijdelijke therapie.
Maar het werkt. Lorenzo's bloedniveaus zijn normaal.
Daarom juist moeten we deze test uitvoeren.
Ik kan toch geen therapie onderschrijven op de basis van één observatie?
Twee. Mijn zoon neemt die olie al zes maanden.
Z'n bloedniveaus zijn normaal en hij is oké.
Je speelt met de hoop van mensen.
Denken de Odones dat ze slimmer zijn dan de dokters?
- Waar vind je die olie? - Zij krijgen het uit Engeland.
Het is niet goedgekeurd. Het is illegaal. Geef de dokters 'n kans...
Kom nou. Het is 'n mix van twee keukenolies.
Twee keukenolies? Wat is de dosis? Wat zijn de bijwerkingen?
- Hoe betalen we het? - Er moet 'n formeel protocol zijn
voor we geld kunnen inzamelen. Het kost meer dan 1000 dollar per liter.
Geen verzekeringsmaatschappij of overheid zal u steunen zonder goedkeuring.
En die krijgen we alleen door grondig te testen.
AIDS-patiënten hoorden hetzelfde over AZT, maar ze kregen het.
Omdat ze op sterven lagen. Er was geen tijd...
Ik wil die olie.
Mei 1988 Lorenzo's tiende verjaardag
Hier, lieverd. Goed zo.
Wat 'n grote, sterke jongen.
Ja, lieverd.
ZENUWSTELSEL I Basisstructuur en werking
MYELINE
Zie je, Michaela, het is alsof hij vastzit in 'n donkere grot.
Omdat hij zoveel myeline verloren is, vindt hij z'n weg niet meer.
We weten dat z'n vitale functies intact zijn.
Hij ademt, hij slikt, z'n hart klopt.
En hij ontvangt prikkels van de buitenwereld.
Een aanraking,
pijn, kou.
En hier liggen de primaire gevoelens.
Angst, honger, verlangen.
En hier in de neocortex, de grote hersenen,
zitten z'n redeneren, fantasie, geheugen.
Dat wat ons maakt tot wat we zijn.
Hoe kan hij ons bereiken?
Als gewoon slikken al zo moeilijk is?
Om de weg...
Om de weg van z'n verstand naar de buitenwereld te vinden
is net zo moeilijk als door 'n muur proberen te gaan.
Dus hij wacht.
Hij wacht.
Michaela.
Denk je weleens...
dat...
deze hele strijd,
voor iemand anders z'n kind is?
Ja.
Maar ik heb beloofd... ik heb hem beloofd dat z'n wereld nooit stil zou zijn.
Dat hij nooit alleen zou zijn.
Ja.
Twee jaar later
"Op 'n ochtend, zat er 'n konijntje op z'n hol."
"Hij spitste z'n oren en hoorde het klip-klop van 'n pony."
"Er kwam 'n rijtuig voorbij. Op de bok zat Mr McGregor."
"En naast hem zat Mrs McGregor met haar beste hoedje op."
"Zodra ze voorbij waren, sprong Benjamin Bunny de weg op
en vertrok met 'n huppel en 'n sprong naar z'n vrienden.
Die woonden in het bos achter Mr McGregor's tuin."
"Het bos zat vol konijnenholen en in het mooiste hol
woonde Benjamin's tante en z'n neefjes, Flopsy, Mopsy, Cottontail en Peter."
"De oude Mrs Rabbit was 'n weduwe.
Ze verdiende de kost door konijnewollen wanten te maken."
"Ik kocht ooit 'n paar..."
Wat is er, lieverd? Vind je 't geen leuk verhaaltje?
Lorenzo.
Vind je 't niet leuk?
Dat doet hij de laatste tijd vaak.
- Wanneer? - Vooral tijdens het voorlezen.
Lieverd.
Luister goed naar mama.
Is je tweede naam Patrick?
Nee. Is het Peter?
Nee, mama.
Is het Michael? Michael Murphy?
Ja.
Dat kun je alleen niet zeggen.
Wil je mama leren hoe je nee zegt?
Als je je ogen sluit, betekent dat nee?
Hoe stom van me. Dat was 'n ja-vraag.
Goed. Je wilt niets meer over Benjamin Bunny horen, hè?
Dat is duidelijk. Goed dan, jongeman.
Geen Benjamin Bunny meer. Hoe kon ik zo dom zijn?
We geven deze babyboeken aan het ziekenhuis.
Het is tijd voor het grote werk. Een heldenverhaal.
Ziezo. Je moet ons vertellen wat je wilt.
Arthur, koning voor eens en altijd van TH White.
"De jongen sliep lekker in het nest in het bos waar hij was gaan liggen."
"In het begin dommelde hij maar wat, zoals 'n zalm in ondiep water,
zo dicht bij de oppervlakte dat het leek of hij door lucht omgeven was."
"Hij dacht dat hij wakker was toen hij al sliep."
"Hij zag de sterren boven zich, draaiend rond hun stille, slapeloze assen,
en het geritsel van de bladeren van de bomen."
"En hij hoorde de kleine veranderingen van het gras."
"Voetstapjes en zacht vleugelgeklap en gekruip door het gras."
"Een geluid in de varens maakte hem bang, maar ook nieuwsgierig."
Is het je duim?
Is het je wijsvinger?
Je middelvinger?
Je pink?
Het is je pink. Je denkt dat je je pink kan bewegen.
Zeg je hersenen om je arm te zeggen om je hand te zeggen je pink te bewegen.
Kom op, vriendje. Hoe geweldig. Een "ja".
En daarna 'n "dat kan" en 'n "misschien"
of zelfs 'n "hou je kop, mama", maar nu moeten we 'n ja hebben.
Zeg je hersenen om je arm te zeggen om je hand te zeggen je pink te bewegen.
Zeg je hersenen om je hand te zeggen je pink te bewegen.
- Kom nou. - Je kunt het.
Je kunt het.
Vooruit, Lorenzo.
UNIVERSITEIT VAN WISCONSIN Faculteit van veeartsenijkunde
Ze zijn zonder myeline geboren, toch?
De enige hogere zoogdieren die van nature geen myeline hebben.
En dit wordt doorgegeven van moeder op zoon?
Hun moeder komt uit Edinburgh. Dat is Jasmine.
Ze beeft niet, maar de mannelijke puppy's wel.
- Denkt u dat u het beven kunt stoppen? - We hopen het.
Door zenuwcellen in te planten hopen we dat er myeline aangroeit.
We hebben dat al gedeeltelijk bij ratten en muizen gedaan,
en je kunt het herhalen.
Als we dit kunnen financieren, zou 't voor 't eerst bij hogere dieren zijn.
En daarna bij mensen.
Mettertijd, ja.
Dr Duncan, als ik u help geld in te zamelen
en als we de onderzoekers kunnen laten samenwerken,
dan kunnen we vast veel verwezenlijken in korte tijd.
Augusto, wetenschappers concurreren met elkaar.
Zo'n samenwerking is 'n geweldig idee, maar jammer genoeg werkt het zo niet.
Herinner je je het Manhattan Project?
28 maanden. Het duurde 28 maanden.
Als wetenschappers samen 'n atoombom kunnen maken,
moeten ze toch wel kunnen samenwerken om puppy's nieuwe myeline te geven?
Papa heeft uit Italië gebeld.
Hij mist z'n Lorenzacchio heel erg.
Maar ik moet je vertellen dat hij vanavond 'n grote maaltijd maakt,
voor de slimste dokters van de wereld
die samenkomen om de puppy's nieuwe myeline te geven.
En als ze dat kunnen,
dan kunnen ze ooit misschien de mensen zonder myeline helpen.
Niet alleen ALD-jongens, maar ook de mensen met multiple sclerose
en vele andere ziektes, Lorenzo.
En bedenk, als ze je ooit je myeline kunnen teruggeven,
dan kun je je hersenen zeggen om je tenen te zeggen, je vingers, je lichaam,
- om te doen wat je wilt. - Te doen wat ik wil.
En dan, op een dag,
zal ik m'n stem horen
en alle woorden die ik denk, kunnen uit m'n hoofd.
Deze film werd voltooid in 1992 en tot nu toe...
Over de hele wereld schrijven artsen nu Lorenzo's Oil voor.
Als de diagnose vroeg genoeg wordt gesteld kan de ziekte zo gestopt worden.
Er zijn dus steeds meer jongens die het lijden bespaard wordt.
Als erkenning hiervoor, heeft Augusto Odone een medische titel gekregen.
Hij en Michaela zamelen nog steeds geld in en steunen het onderzoek,
"Het myeline project".
De bevende puppy's maken nieuwe myeline aan.
Het onderzoek op mensen start binnen het jaar.
Velen wachten op de eerste hersenceltransplantaties.
Waaronder Lorenzo Michael Murphy Odone.
Intussen is Lorenzo 14 jaar.
Hij kan z'n hoofd heen en weer bewegen.
Hij kan weer zien en klanken uitbrengen.
Hij leert te communiceren met behulp van 'n computer.
En hij wacht op wat er komen gaat...
Nu is 't stuk.
Dit zijn Charles en Harry,
ze nemen allebei sinds twee jaar Lorenzo's Oil.
Ik ben Michael Benton en ik ben twaalf en een half.
Ik neem al vier en een half jaar Lorenzo's Oil.
Bij mij werd op m'n 13de ALD vastgesteld. Ik neem Lorenzo's Oil...
Ik neem Lorenzo's Oil sinds drie jaar.
Ik speel honkbal, basketbal...